Eg har høyrt rykte om at vi har krav på ein barnekoordinator. Denne figuren skal syte for at «barnet, ungdommen og familien får nødvendig informasjon og helhetlig veiledning om helse- og omsorgstjenestetilbudet og andre velferdstjenester». Dette står i helse- og omsorgstenestelova, eg googla det nettopp.

Det høyrest unekteleg forlokkande ut. Men tanken på å lesa meir om temaet, byd meg imot. Tanken på å kontakte kommunen for å høyre kor det blir av barnekoordinatoren vår, gjer meg svimmel. Eg vil ha mindre å gjera med apparatet, ikkje meir.

Systemet, kan det nok òg kallast, det er kanskje eit betre omgrep. Men eg liker å snakke om apparatet, fordi ordet minner meg om farfaren min. For han var apparatet synonymt med fjernsynsapparatet. «Me må slå-tå derre apparatet no», pla han seia, litt matt, med sedvanleg trøndersk trykk på fyrste stavinga i framandordet. Då hadde han sett Dagsrevyen, og det var nok – det var meir enn nok.

Eg skulle ynskje det var slik også med det offentlege apparatet, at ein berre kunne trykkje på ein knapp og slå det av. Men når ein fyrst har forvilla seg inn i det, finst det ingen enkel veg ut. Eg trur eg kjem til å vera der på livstid.

Fyrst ei avklåring, eller det motsette: Apparatet kan vera så mangt. Det er sjølvsagt dei som sit på pengesekken og utstyret, altså slike som Nav og Hjelpemiddelsentralen. Det er alle delar av helsesektoren, frå nevrologar til ortopedar, det er fysioterapi og ergoterapi, det er kommunen i form av barne- og familieteneste, pedagogisk-psykologisk teneste og anna, og det er naturlegvis barnehage og etter kvart skule med sine mange ulike tilsette.

No trur sikkert alle som les dette, at eg skal koma med ein tirade om mitt brutale møte med apparatet og alle manglane ved det. Men slike er det alt skrivne mange av, så eg skal heller slengje ut ein skikkeleg brannfakkel: Vi skal vera glade for at vi har apparatet.

I dei fleste land i verda er livet for menneske med funksjonshemmingar, og for familiar med born med funksjonshemmingar, langt verre enn i Noreg. Eg kan stønne over alle møta og konsultasjonane eg må vera med på – eg har sjeldan ei arbeidsveke som ikkje blir torpedert av minst éin slik seanse – og eg kan harselere med dei ti forskjellige utgreiingane som til alle tider går føre seg om ymse aspekt ved livet til dottera vår, og som truleg resulterer i ein eller annan konklusjon eg sjølv kunne ha ført i pennen på fem minutt. Men eigentleg bør eg vera glad kvar gong rettane til dottera vår blir tekne på alvor.

Det er jo ei sjølvsagd sak, kan ein meine. Ja, det bør det vera. Men det er det så visst ikkje i andre land, og det er det ikkje i Noreg heller. Dei gode rettane som menneske med funksjonshemmingar har her i landet, har nokon sjølvsagt måtta kjempe for, og dei må enno kjempast for. Lovbrot blir avdekte kvar dag, og mange blir nok aldri avdekte.

Kommunane manglar pengar eller bruker pengane feil, og gjer ikkje det dei har plikt til etter lova. Tallause menneske som høyrer til Noregs største minoritet, opplever at rettane deira ikkje blir oppfylte, at livet deira blir innskrenka langt utover dei naturlege innskrenkingane som diverre gjerne ligg i ei funksjonshemming.

Altså vart det vel ein slags tirade likevel, dette.

Eit openbert problem er at ein kan vera heldig eller uheldig. Det har mykje å seia kva kommune ein bur i, og det har mykje å seia kva slags type hjelp ein treng, og kor mykje hjelp ein treng. Det har mykje å seia kva etatar og institusjonar ein må ha med å gjera, og kva einskildpersonar ein møter på der. Dei fleste gjer så godt dei kan i jobben sin, men nokre er sjølvsagt betre enn andre.

Personleg høyrer eg til dei fåe som ikkje har stort å klage på. Vi har vore heldige, ganske enkelt, med den hjelpa vi har fått. Men eg veit at andre har heilt andre røynsler, også med den kommunen vi bur i.

Eg føler meg heller ikkje trygg på at den gode hjelpa vi får no om dagen, vil vare. Overgangen frå barnehage til skule er ein føreståande fare, og kanskje endå skumlare er den enno fjerne attenårsdagen, då barnet har vorte myndig og foreldra ikkje lenger har den fulle kontrollen.

Eg ser føre meg at eg på eitt vis vil vera glad den dagen eg kan gje denne kontrollen ifrå meg, i tru på at det vil redusere talet på kafkaske sakshandsamingsprosessar eg motvillig må finne meg i å vera del av. Men gleda vil koma med ein kraftig bismak om vi ikkje kan stole på at apparatet vil greie å gje dottera vår like god omsorg som den vi sjølve gjev ho.

Svært vanleg er det nok at foreldre til unge med funksjonsnedsetjingar yter mykje tyngjande omsorg lenge etter attenårsdagen, og at dette arbeidet kanskje til og med blir vanskeleggjort av reglar kring personvern og teieplikt.

I det daglege har eg likevel nok med å tenkje på det som går føre seg her og no, for det er på mange måtar eit kaos. Der kunne jo til dømes denne barnekoordinatoren ha hjelpt, ein person som hadde overblikk og serverte oss all relevant informasjon på sylvfat, og såleis gjorde apparatet meir forståeleg og handterleg.

Ein har mange rettar, som sagt, men det er ofte vanskeleg å finne ut kva dei er, og å få dei innfridde er endå tyngre. Då må ein gjerne søkje, og det er tidkrevjande, for ikkje berre må ein søkje til rett instans og på riktig vis, men påstandane i ein søknad må sjølvsagt òg dokumenterast. Om ein så skaffar dokumentasjonen som trengst, og legg han fram for den eine instansen i apparatet, er det tvilsamt om same dokumentasjon kan brukast i neste instans, sjølv om føremålet i botn og grunn alltid er det same, nemleg å gjera livet til barnet og familien betre.

Kvar etat har teieplikt, naturlegvis, skotta må vera vasstette. Her i byen prøver sjukehuset i desse dagar å innføre eit visst illgjete verktøy som nettopp er meint å lette samhandlinga mellom ulike delar av helsevesenet, og vi ser korleis det prosjektet fungerer.

Sikkert er det at livet til barnet ikkje blir betre av at foreldra er nedsylta i uforståeleg byråkrati. Men eg har mi spanske tru på denne barnekoordinatoren som i teorien skal dukke opp og lette kvardagen vår. Mange kommunar slit visst førebels med å «implementere» denne delen av lova, og eg veit ikkje kva som skjer på den fronten i vår kommune. Det er nok framleis tryggast å koordinere livet sitt sjølv.

Men om eg skal vera ærleg, tek eg alt dette med fatning.

Om eg skal vera endå ærlegare, må eg seia at motivasjonen min for å skrive om apparatet i utgangspunktet var liten. For det fyrste får eg fnatt berre av tanken på byråkratisk språk og byråkratiske prosessar. Så føler eg jo at eg bør slå eit slag for rettane til familiar som liknar vår eigen. Men av og til når dette temaet dukkar opp, blir eg like matt som farfaren min vart framfor fjernsynet.

Jo visst er det flott med alle ordningar som gjer kvardagen litt enklare for folk i vår situasjon. Men det endrar ikkje på ein grunnleggjande premiss som framleis kan overvelde meg med sin enkle brutalitet: Eg forstår ikkje dottera mi så godt som eg hadde vilja. Ho er ei gåte for meg, og endå meir for andre. Livet hennar kjem til å bli vanskeleg på så mange vis. Sjølvsagt kan ein lære mykje av å ha eit barn med ei utviklingshemming, men det er lærdommar eg gjerne skulle ha vore forutan.

Dette vil apparatet aldri kunne ordne opp i.

Erlend Skjetne

Erlend Skjetne er forfattar og fast skribent i Dag og Tid.