Ho hadde nettopp bursdag. For fyrste gong kunne vi merke at det var noko ho brydde seg om, dette, å vera i sentrum for ei feiring.

At ho har noko omgrep om kva det vil seia å bli eit år eldre, å gå frå vera fem til å bli seks, tviler eg på. Men ho liker song og musikk, så då vi var ferdige med bursdagssongen, gjorde ho straks teiknet for «meir». Ho bruker ikkje mange teikn, men akkurat dette kan ho, å slå hendene saman for å be om meir av noko ho liker, anten det no er mat eller song eller å bli slengd opp i lufta.

Vi song bursdagssongen mange gonger. Dyre gåver bryr ho seg lite om, så slik sett slepp vi likevel billeg unna.

Ei anna endring: Ho har byrja å like is. Før likte ho berre smelta is og knapt nok det, ho var generelt ikkje glad i søtsaker. Framleis er det vanskeleg å få i ho sjokolade eller godteri, men kald vaniljeis har tydelegvis vorte godt.

Det er ein tullete ting, naturlegvis, å prøve å overtyde barnet sitt om å eta søtsaker. Er det ikkje berre bra for tennene og helsa at ho ikkje liker søtt? Er det verkeleg ynskeleg at ho skal bli som veslebror sin på eitt år, som får raseriutbrot om han ser ei eller anna søtsak han ikkje omgåande får stappe i munnen?

Som forelder har ein sine voner. Eg er ikkje lenger så oppteken av å prøve å få denne jenta til å bli som andre born, det er likevel heilt umogleg, det kjem ikkje til å skje, ho kan ikkje styrast såleis. Men ein har likevel lyst til å glede barnet sitt. Ein har lyst til å sjå barnet smile, ein har lyst til å vera verdifull for barnet.

Så kva kan eg gjera for dette barnet med eit så gåtefullt indre liv, som sjeldan gjev tydeleg uttrykk for tankane sine, som eg ofte ikkje skjønar og kanskje difor endar med å skuffe, utan at eg veit kva eg burde gjort annleis, kvar nøkkelen til kjenslene hennar ligg…

Vel, no kan eg i det minste gje ho is.

Eg hugsar sjølvsagt den dagen ho kom til verda. Det var planlagt, vi sette på vekkjealarmen og køyrde nedover til sjukehuset grytidleg om morgonen. Eg sat ved hovudet til kona mi med eit slags skjermbrett mellom meg og det faktiske inngrepet, som det eigentleg hadde vore svært interessant å sjå.

Eg rakk å telja fjorten sjukehustilsette i rommet, alle med ei eller anna viktig rolle i dette nøye planlagde keisarsnittet og den planlagde intuberinga av barnet som var forventa å ha ei veik lunge. Dette fordi dei på ultralyd tidleg i svangerskapet hadde oppdaga noko dei kalla eit mellomgolvsbrokk, ei potensielt farleg misdanning som heldigvis, i vårt tilfelle, ikkje såg ut til å vera av alvorlegaste grad. Det trongst berre ein rutinemessig operasjon kort tid etter nedkomsten, fekk vi vita, så skulle alt bli bra.

Og det gjekk etter planen. Inngrepet var fort overstått, jenta vart henta ut og plassert der ho skulle, kunnige hender tok seg av ho.

Vi måtte riktig nok vera kringom seks veker på avdelinga Nyfødd intensiv i påvente av at pusten hennar skulle stabilisere seg. Men så fekk vi dra heim, og alt såg ut til å vera i orden. Etter det dryge sjukehusopphaldet verka tanken på ein normal kvardag – om enn ein ganske så ny ein – svært forlokkande.

Det var på den like rutinemessige tremånadskontrollen på sjukehuset at dei såkalla alarmklokkene ringde. Eit eller anna med blikket til det vesle barnet var ikkje som det skulle, det var vanskeleg å få kontakt med ho. Så var rørslene litt langsame, muskulaturen slapp. Men det hadde sikkert berre å gjera med startvanskane, dei mange og tunge medisinane under sjukehusopphaldet og delvis også etterpå, snart ville nok alt gå seg til…

Det var iallfall det dei sa. Vi hadde ikkje born frå før, så vi visste ikkje kva det normale var. No som vi har fått eit andre barn, ein gut som har vore stinn av energi nærast frå fyrste vræl, anar det meg at fagfolka som såg dottera vår i den tidlege fasen, må ha vore langt meir urolege enn dei gav uttrykk for.

Ein dag fekk vi innkalling i postkassa til ein MR caput på sjukehuset – ei skanning av hovudet, altså hjernen. Vi forstod ikkje kvifor. Vi ringde og spurde om saka, og fekk høyre at det var for å vera på den sikre sida.

Dette var byrjinga. Det dei såg på bileta av hjernen hennar, var av ein slik art at det kanskje, med litt hell, ville kunne gå seg til. Alternativt kunne resultatet bli ein eller annan grad av psykisk utviklingshemming.

Eg skal vedgå at dagen då denne meldinga kom, nok er den verste eg har opplevd så langt. Eg har fått nokre dødsbodskapar opp gjennom åra, men slikt har det med å gå over – for den etterlatne, altså. Den skumle meldinga om dottera vår handla derimot om framtida, om noko uoverskodeleg stort som tida kanskje aldri ville kunne lækje.

Eg prøvde å tvinge meg sjølve til å vera optimist, men det hjelpte fint lite. I staden for å jamne seg ut, vart skilnadene mellom dottera vår og andre ungar vi møtte, berre større og større – og dei aukar enno.

Det var ei stor glede då ho, litt over eit år gamal, lærte seg å krabbe. Likeins då ho var litt over to, og endeleg lærte seg å gå. Ho har teke sine fåe, småe steg heile vegen, medan andre ungar har gjort hyppige kjempesprang.

Men språket, det har ikkje kome. Endå ho altså er seks år no. Ho kan skjøna mykje av det vi seier. Stundom kan ho bable litt, især når ho er i godlune, men ingenting av det gjev meining for den som høyrer på. Som sagt kan ho nokre fåe teikn, men det er ikkje alltid ho vil bruke dei. Kommunikasjonen haltar, det er berre å vedgå det, og det er ein aukande frustrasjon for ho at ho ikkje greier å gjera seg forstått.

Det kravde nokre år med undersøkingar, utgreiingar og ikkje minst to avanserte genetiske analysar før dei fann ut kva som «eigentleg» feilar ho. Nokre rettar på meg når eg bruker ordet «feil», men eg ser ikkje det store problemet. Det er ein feil. Det er eit lite, spontant oppstått, heilt tilfeldig problem med eitt spesifikt gen. Det skal ikkje skje, men det skjer, og konsekvensane kan vera småe, eller dei kan vera enorme. Ho har eit syndrom som spenner frå relativ normalitet til alvorleg psykisk utviklingshemming, og er vel helst ein stad midt på det spekteret, men nærare den alvorlege enn del milde varianten.

Ekspertane på sjukehuset hadde ingen kjennskap til dette syndromet før dei kopla analysane av gena til dotter vår i hop med visse internasjonale forskingsartiklar – og med funn hjå eitt einaste anna barn i Noreg. No, tre år seinare, er det nokre fleire som har fått same syndrom påvist. Det er fyrst nyleg at denne genetiske variasjonen har vorte identifisert og omtala i forskinga, så det finst heilt sikkert ein del vaksne menneske som har syndromet utan å vita om det.

Førekomsten av mellomgolvsbrokk er høg hjå personar med dette syndromet, så der fekk vi ei forklåring på den saka.

Heldigvis kan ein feil med tida bli det einaste riktige. Eg har aldri hatt noka anna dotter enn ho eg har, og sjølv om det tok oss nokre månader å skjøna det, veit vi no at ho var «annleis» frå den fyrste levedagen sin.

Ho har eit syndrom, og ho er så mykje anna. No liker ho til og med is.

Erlend Skjetne

Erlend Skjetne er forfattar og fast skribent i Dag og Tid.