Ho skulle ha byrja på skulen no i august. Men ho gjorde ikkje det. Vi søkte om eit års utsetjing og fekk det godkjent. Det er ikkje sjølvsagt at ein får det. Ein må kunne sannsynleggjera at barnet vil ha ein vesentleg fordel av å vente eit år med skulestart.

Om det er tilfellet, veit ikkje eg. Men ho utviklar seg sjølvsagt, dag for dag, og diverre trur eg at ho har det betre i barnehagen enn ho vil få det på skulen. Dei to argumenta får vera gode nok.

Eg hadde aldri sett føre meg, før eg vart forelder, at eg skulle uroe meg for å sende barnet mitt på skulen. Sjølv elska eg å gå på skulen. Eg likte lærarane, bøkene, leksene, til og med medelevane mine likte eg stort sett.

Men dottera vår, kva har ho å gjera på skulen? Når ho ikkje kan snakke, og når dei fleste praktiske oppgåver er for vanskelege for ho? Når ho må ha hjelp med så mykje, og ein ofte må streva for å aktivisere ho?

Jamvel i barnehagen har ho mykje ekstra oppfylging, ein tilsett reservert for ho nesten alle timar i veka. Det går fint der, men alt er jo nokså fritt og flytande i ein barnehage. Ho leikar i liten grad som dei andre gjer. Ho er sosial og kontaktsøkjande, men ho kan ikkje så mange sosiale spelereglar, og har lita forståing for intimgrenser og omgrepa mitt og ditt, noko som får mange born til å styre unna ho. Heldigvis finst det òg nokre ungar som forstår litt meir, som prøver å inkludere ho, og ho har då sin plass i gruppa trass alt.

Det blir hevda at det er mykje leik og moro dei fyrste åra på skulen. Det kan vel stemme, sjølv om det nok varierer litt mellom skular. Men det er ingen løyndom at ungane allereie i fyrste klasse byrjar lære å sitja i ro på ein stol, og så sit dei på denne stolen nettopp for å lære.

Ho kan lære nye ting, det er ikkje det, men det må gjerast på hennar vis og i hennar eige tempo. Ho kan kanskje greie ei økt med nokre enkle øvingar per dag, men ikkje særleg meir. Når dei andre ungane leikar, kan ho vera med, på sitt vis. Men når dei sit på skulebenken og skal lære å lesa og skrive og rekne – ja, til og med engelsk skal dei byrja med, allereie i fyrste klasse – kva skal ho gjera då?

Går ein nokre tiår bakover i tid, var spesialskular det vanlege i Noreg, og sjølv om det utvilsamt fanst gode menneske i dette systemet òg, var vel kanskje nettopp systemet problemet: Slike stader vart ei oppsamling for ymse avvik frå ein eller annan trong normal, med liten grad av tilpassing til den einskilde. I vår tid vil ein derimot inkludere, alle skal inkluderast på sine eigne premissar – iallfall på papiret. «Opplæringa skal tilpassast evnene og føresetnadene hjå den enkelte eleven» – på dette punktet er lova krystallklår. Vanleg praksis no er at alle born byrjar på nærskulen sin, og så er det opp til skulen å gjera dei tilpassingane som trengst.

Eg tviler ikkje på at dei tilsette på den aktuelle skulen vil gjera sitt beste, ut frå dei ressursane dei har tilgang på. Problemet er berre at ein ikkje kan «tilpasse» nokon inn i den sosiale fellesskapen. Det finst grep ein kan gjera som kan opna for ein viss grad av samhandling i visse situasjonar, og jo «mindre» funksjonshemma ein er, jo lettare er det naturlegvis å passe inn. Men dottera vår er ikkje så reint lite funksjonshemma. Å tru at ho vil vera ein «naturleg», fullt ut likeverdig del av klassemiljøet, er utopisk. Ho må ha sitt eige opplegg ein stor del av dagen, og eg fryktar at ho i hovudsak vil bli verande på sida, i beste fall eit eksotisk innslag i kvardagen til dei andre.

Så byrjar ein lure, då. Det finst jo framleis spesialklasser, så å seia. Ikkje på nærskulen hennar, og hadde vi budd meir ruralt, ville det kanskje vore langt til eit alternativt tilbod. Men her i byen finst det eigne klasser for unge med funksjonsvariasjonar, på visse skular. Det er rift om desse plassane, for mange søkjarar, og i mange tilfelle må det gjerast harde prioriteringar. Dottera vår har til dømes ikkje så store fysiske utfordringar, ho sit ikkje i rullestol, og det kan hende at dette i konkurranse med andre vil diskvalifisere ho frå opptak i ei spesialklasse. Men det kan vera freistande i det minste å søkje. Vil ho ikkje få det betre blant andre som er litt meir som ho sjølv?

Vel, det spørsmålet byggjer på ein tvilsam premiss – for kven er som ho, eigentleg? Om ho byrjar i ei klasse med andre unge menneske med psykisk utviklingshemming, vil dei likevel ikkje ha hennar sjeldne syndrom, og dei kan i det meste vera fullstendig forskjellige frå ho. Kanskje vil ho få medelevar som er langt mindre sosiale enn ho sjølv, som gjev ho mindre positiv merksemd enn ungane i ei ordinær klasse vil gjera. Ho vil kanskje gå frå å vera barnet med desidert størst utfordringar i heile barnehagen, til å bli ein «vinnar» i ei spesialklasse, fordi ho til dømes kan å gå. Men kven skal då vera rollemodellane hennar? Kven skal ho strekkje seg etter, lære av?

Det er kanskje ikkje for ho det vil vera bra om ho går i ei «spesialklasse», det er kanskje for meg? Kanskje eg er lei av å vera faren til annleisbarnet i møte med ein skokk foreldre til heilt normale ungar? Kanskje eg vil unngå å måtte samanlikne desse andre ungane med min eigen?

I seg sjølve er jo ungane greie nok, om enn litt brutale, dei kan eg takle. Foreldra er det verre med. Vi bør jo ha noko til felles, men det har vi i liten grad. Vi har ikkje dei same referansane, vi passar ikkje saman. Å støyte på dei alle på eit foreldremøte og finne på noko å småprate om kan vera tungt jamvel for meg som reknar meg for over gjennomsnittleg god på inkjeseiande tomsnakk.

Eit argument for å ha ungar «som» dottera vår spreidde rundt om på alle skular i det ganske land, er naturlegvis at dei meir ordinære ungane bør eksponerast for dei som er annleis, helst dei som er veldig annleis. Dei kan lære av det. Dei kan bli rausare, meir tolerante, kunnskapsrike, iallfall under rettleiing frå kunnige vaksne. Men det fell neppe naturleg for ein forelder å «ofre» sitt eige barn til dette gode føremålet. Så det store spørsmålet blir til sjuande og sist: Kva trur eg er det beste for mitt barn?

Eg veit ikkje. Korleis skal eg kunne vita det? Det er vanskeleg å spå, især om framtida. Det blir ikkje lettare når mennesket det gjeld, ikkje godt kan uttrykkje kva ho sjølv tenkjer og føler. Eg famlar i blinde, for å vera ærleg. Men eg kan jo trøyste meg med at dottera vår nok aldri vil rette peikefingeren mot meg og liste opp feila eg gjorde i barndommen hennar.

Ho er grei sånn.

Erlend Skjetne

Erlend Skjetne er forfattar og fast skribent i Dag og Tid