Helse

Bjørn K. Getz Wold

Helsestyresmaktene i Storbritannia og USA skil mellom ME og kronisk utmatting. Dei tilrår ulik behandling av sjukdommane. Helsedirektoratet i Noreg tilrår framleis same behandling til begge grupper. Det skader ME-pasientar. No må vi få på plass rette retningslinjer som hjelper – og ikkje aukar – symptoma for alvorleg sjuke menneske.

Helsedirektoratets nasjonale rettleiar for CFS/ME frå 2014/15 er både utdatert og forvirrande, og han hevdar at kognitiv terapi og gradert trening har dokumentert effekt. Nav krev at pasientar med ME må prøve ut inntektsgivande aktivitetar før dei kan søkje om uføretrygd. Som Fafo har påvist, blir mange av ME-pasientane verre av krava Nav stiller. Etter to år venter vi framleis på at Helsedirektoratet skal revidere rettleiaren sin. I dag får ikkje ME-pasientane rett behandling.

Helsestyresmaktene i Storbritannia og USA seier at kardinalsymptomet på ME er at pasienten får verre symptom etter anstrengjande aktivitet (post-exertional malaise (PEM)). Dei åtvarar mot kognitiv terapi og gradert trening for ME-pasientar og peikar på at inga behandling kan dokumentere at pasientar med ME med PEM blir friske.

Ein ny norsk studie publisert i sommar, «Symptom-based survey diagnoses may serve to identify more homogenous sub-groups of fatigue and postviral diseases» (Wold, B.K.G., et al.), viser at også for nordmenn er det snakk om ulike sjukdommar. 2400 respondentar med ME, kronisk utmatting og/eller langcovid deltok i ei nettundersøking. Vi kartla kva for nokre, kor hyppige og kor kraftige symptom respondentane rapporterte om.

Undersøkinga viser at mange får verre symptom av fysisk anstrengjande aktivitet utover aktivitetsterskelen sin. Nokre får også verre symptom av for stor kognitiv eller mental anstrengjande aktivitet eller sosialt samvær og bruker over eit døgn på å komme til hektene.

Gruppa med ME og kronisk utmatting vart delt i tre grupper: kronisk utmatting utan PEM, ME med «berre» fysisk PEM og ME med fysisk, kognitiv/mental og sosial PEM med langvarig restitusjon.

Gruppene vart testa ut frå helsestatus, talet på behandlingar og rapportert effekt av behandlingane. Vi fann klare forskjellar i fysisk helse. Jo verre og meir desperate pasientane var, jo fleire typar behandlingar prøvde dei.

Pasientane i dei ulike gruppene rapporterte ulik effekt for 26 ulike behandlingar. Aktivitetsavpassing og rett kosthald hjelpte dei fleste. Andre behandlingar hjelpte nokre.

Det var klare forskjellar for behandlingar basert på aktivitet. Ein fjerdedel (24 prosent) av pasientane med kronisk utmatting kunne rapportere om ei forbetring, men samtidig rapporterte nesten halvparten (47 prosent) om forverring.

Men blant dei med ME med PEM rapporterte svært få (5 prosent) om ei forbetring, nesten tre av fire (72 prosent) om ei forverring, derav ei stor undergruppe (20–28 prosent) om stor forverring.

Kunnskapen frå denne studien gir grunnlag for fire tilrådingar til Helsedirektoratet når dei skal utarbeide nye retningslinjer for ME og kronisk utmatting:

• Noreg må skilje mellom ME med PEM og kronisk utmatting, slik dei no gjer i Storbritannia og USA.

• Symptombehandling kan hjelpe alle med ME og kronisk utmatting. Men ulike pasientgrupper treng ulik behandling for å redusere symptom og ikkje bli verre. Det er viktig at ME-pasientar med PEM ikkje får behandling som krev aktivitet utover aktivitetsterskelen. Dei må unngå kognitiv åtferdsterapi med gradert trening.

• Forsking på ME må bruke presise diagnosekriterium som inkluderer PEM. Forsking på kronisk utmatting er ikkje ME-forsking.

• For å hindre framtidig forvirring for helsevesen, pasientar, offentlege styresmakter og folk flest treng vi separate retningslinjer. For ME-sjuke med PEM kan vi lene oss på arbeidet som er gjort i Storbritannia og USA.

Bjørn K. Getz Wold er pensjonist og seniorrådgivar i Statistisk sentralbyrå.