«I dag får ikkje ME-pasientane rett behandling.»
Helsedirektoratet i Noreg tilrår same behandling for ME og kronisk utmatting.
Foto: NTB
Helsestyresmaktene i Storbritannia og USA skil mellom ME og kronisk utmatting. Dei tilrår ulik behandling av sjukdommane. Helsedirektoratet i Noreg tilrår framleis same behandling til begge grupper. Det skader ME-pasientar. No må vi få på plass rette retningslinjer som hjelper – og ikkje aukar – symptoma for alvorleg sjuke menneske.
Helsedirektoratets nasjonale rettleiar for CFS/ME frå 2014/15 er både utdatert og forvirrande, og han hevdar at kognitiv terapi og gradert trening har dokumentert effekt. Nav krev at pasientar med ME må prøve ut inntektsgivande aktivitetar før dei kan søkje om uføretrygd. Som Fafo har påvist, blir mange av ME-pasientane verre av krava Nav stiller. Etter to år venter vi framleis på at Helsedirektoratet skal revidere rettleiaren sin. I dag får ikkje ME-pasientane rett behandling.
Helsestyresmaktene i Storbritannia og USA seier at kardinalsymptomet på ME er at pasienten får verre symptom etter anstrengjande aktivitet (post-exertional malaise (PEM)). Dei åtvarar mot kognitiv terapi og gradert trening for ME-pasientar og peikar på at inga behandling kan dokumentere at pasientar med ME med PEM blir friske.
Ein ny norsk studie publisert i sommar, «Symptom-based survey diagnoses may serve to identify more homogenous sub-groups of fatigue and postviral diseases» (Wold, B.K.G., et al.), viser at også for nordmenn er det snakk om ulike sjukdommar. 2400 respondentar med ME, kronisk utmatting og/eller langcovid deltok i ei nettundersøking. Vi kartla kva for nokre, kor hyppige og kor kraftige symptom respondentane rapporterte om.
Undersøkinga viser at mange får verre symptom av fysisk anstrengjande aktivitet utover aktivitetsterskelen sin. Nokre får også verre symptom av for stor kognitiv eller mental anstrengjande aktivitet eller sosialt samvær og bruker over eit døgn på å komme til hektene.
Gruppa med ME og kronisk utmatting vart delt i tre grupper: kronisk utmatting utan PEM, ME med «berre» fysisk PEM og ME med fysisk, kognitiv/mental og sosial PEM med langvarig restitusjon.
Digital tilgang – heilt utan binding
Prøv ein månad for kr 49.
Deretter kr 199 per månad. Stopp når du vil.
