Organdonasjon

Jon Hustad

jon@dagogtid.no

Det er på tide å snakka om noko anna enn covid-19, nemleg den nye store folkesjukdomen diabetes og problema han fører med seg. Om vi ser på listene Stiftelsen Organdonasjon (SO) lagar over talet på personar som står på venteliste for organ, finn vi på visse område ei gledeleg eller stabil utvikling.

Ved utgangen av 2011 var det 20 personar i Noreg som venta på eit nytt hjarte. Ved utgangen av 2020 var det same talet 9. For dobbeltlungetransplantasjon var ventelista på 36 i 2011 og 37 i 2020. For augeceller var utviklinga mest gledeleg, men det handlar òg mykje om framgang i behandling og teknologi. Der gjekk talet ned frå 18 til 2 mellom 2011 og 2020.

Men på eitt felt, som etter kvart har vorte dominerande, har det gått gale, og det er på nyrefeltet. Tala går rett opp. I 2011 venta 188 på «ny» nyre, i 2015 venta 289 og ved slutten av 2020 venta heile 411. Talet har stige vidare gjennom 2021, syner databasen til Scandiatransplant.

Sukkersjuke

Det er særleg diabetespasientar som treng nye nyrer. Alternativet er dialyse, som ofte gjer pasientar uføre og hindrar fri rørsle. Nokre nyrepasientar må ha dialyse to–tre gonger i veka, andre dagleg. Dialyse er dyrt. Som SO skriv på heimesida si: «Behandlingen av en nyrepasient som må gå i dialyse 2–3 ganger i uken koster omtrent fem millioner kroner over en femårsperiode. En nyretransplantasjon koster derimot ca. 700.000 kroner.»

Skilnaden på eit liv med dialyse og eit liv med ny nyre kan vera stort. Eit døme som SO trekkjer fram i den siste årsrapporten, er Jarle Kristiansen: «Nyresyke Jarle Kristiansen ventet i hele 1212 dager før han omsider fikk nyren han så sårt trengte. Etter mange år med sykdom og dialyse, kunne han igjen gjøre det han ville. Blant annet å spille golf.»

Noreg treng enkelt og greitt langt fleire donorar av di tala på nyresjuke går så mykje opp. Det har styresmaktene prøvt å gjera noko med, men det slo, som vi skal sjå, litt feil. Det fyrste vi likevel lyt slå fast, er at Noreg gjer det relativt godt på den internasjonale statistikken over kor mange som er viljuge til å gje frå seg organ.

Når ein person døyr og kan vera aktuell for donasjon av eitt eller fleire organ, vert den næraste familien spurd om dei trur eller veit om vedkomande var viljug til å vera donor. I 22 prosent av tilfella i fjor fekk sjukehusa nei, men det var berre éin person som før døden eksplisitt hadde sagt nei til organdonasjon. I 2020 gav 101 donorar livreddande hjelp til 384 pasientar. I tillegg fekk 59 pasientar ei nyre av vener eller familie.

Uheldig utvikling

Men skal du vera heilt sikker på at du kan verta donor når du døyr, må du registrera deg som donor og få deg eit donorkort. Då kan ikkje familien seia nei i ettertid. No har fleire trekt attende løyvet, kunne NRK fortelja i september. Saka er komplisert, men i sumar vart det godkjent ein ny metode for registrering av dødstidspunkt. Fram til no er det slik at organ ikkje kan haustast utan at blodet har slutta å strøyma til hjernen. Dette skal stadfestast av eit røntgenbilete.

Den nye metoden inneber at respiratoren vert skrudd av før hjernen er heilt øydelagd. Vona er at med ein slik metode kan ein få 10 til 15 prosent fleire donorar, og nye donorar treng vi i hovudsak på grunn av auka mengd nyresjuke. Metoden skal prøvast ut i to år før han vert evaluert. NRK viste at veka etter at dette vart kjent, sletta 221 personar det digitale donorkortet. Dei kjende seg utrygge på den nye dødsdefinisjonen.

Dette er uheldig, for sjølv om vi, samanlikna med andre land, har eit velfungerande donorsystem og høg tillit til helsevesenet i den norske folkesetnaden, er det ein viss nedgang i talet på donasjonar over tid. Og det siste vi treng, er færre donorar. I 2011 var det 127 avdøde donorar, i 2020 101. Dette tyder på at fleire familiar seier nei når dei vert spurde, og det er illevarslande for den gruppa som står for stort sett heile auken i organkøen, dei nyresjuke.

Innvandrarar

Her støyter vi på noko sensitivt, nemleg kven det er som har det med å verta nyresjuke. Det er meir og meir innvandrarar frå visse område. Som Mette Engebretsen i Roche Diagnostics Norge AS, Diabetes Care-gruppa, skriv i Dagens Medisin: «Mennesker fra Sør-Asia er overrepresentert blant dem med diabetes og hjerteproblemer (…). En undersøkelse fra 2003 viste at innvandrere har fem ganger så mye diabetes som resten av befolkningen. En undersøkelse i bydelene Romsås og Furuset i Oslo viste at 20 prosent av mennene og 24 prosent av kvinnene i aldersgruppen 30–59 år fra Pakistan og Sri Lanka hadde kjent eller nyoppdaget diabetes, mot 6 og 3 prosent i den øvrige befolkningen.»

I klartekst: Noreg treng langt fleire donorar særleg med pakistansk bakgrunn. I 2012 skreiv OS i ein søknad om offentleg støtte: «Pakistanske innvandrere er den største ikke-etniske gruppe i Norge. Denne befolkningsgruppen tilhører ofte blodgruppe B, en relativt sjelden blodtype i majoritetsbefolkningen i Norge, men vanlig i det sørlige Asia. På grunn av problemer med blod- og vevsforlikelighet, må de ofte vente betydelig lengre på et nytt organ i forhold til etniske nordmenn.»

Så kjem det ekstra leie: «Ved de store universitetssykehusene i Oslo/Akershus er 30 % av dialysepasientene ikke etnisk norske. Til tross for denne befolkningsgruppens tendens til å utvikle nyresvikt, noe som er lite kjent blant deres rekker, er det få givere, både når det gjelder donasjon fra avdøde, og donasjon fra nære slektninger.»

Møte i moskeen

I 2012, då søknaden vart utforma, stod 198 pasientar i kø for å få ny nyre i Noreg, ved utgangen av 2020 var det same talet altså 411. Utviklinga har gått frå vondt til verre. OS fekk pengar i 2012 og nytta dei til å halda samlingar og trykkja informasjonsbrosjyrar på urdu, i tillegg til å ha møte i moskear i regi av ressurspersonar med pakistansk bakgrunn.

Slike kampanjar og møte har OS halde fram med i åra etterpå, noko som er forståeleg. «Det ville være en stor fordel for ikke etnisk norske pasienter om det fantes flere givere med samme blod- og vevsprofil. Det er i denne gruppen en alminnelig erfaring på landets 28 donorsykehus, at det er få av deres nærmeste som samtykker til donasjon i forbindelse med plutselig død.»

Finst det så konkret statistikk over kva landbakgrunn dei som gjev og dei som får organ, har? Ein skulle tru det. Det er lenge sidan problema kom på bordet. «Når døden tjener livet. Et forslag til nye lover om transplantasjon, obduksjon og avgivelse av lik», heiter ein NOU frå 2011. Utvalet såg kva som var åt å skje på nyrefeltet: «Det er dokumentert at diabetes er overrepresentert blant pasienter med innvandrerbakgrunn. Det vil derfor i årene fremover bli et økende behov for transplantasjonsbehandling i denne gruppen. Av slike grunner er det viktig å drive holdningsskapende arbeid rettet mot migrantminoriteter.»

Mangel på informasjon

Utvalet bak NOU-en var frustrert over å mangla god informasjon om organfeltet og etnisitet. «Ettersom man i Norge frem til 2011 ikke har registrert landbakgrunn til pasienter på organventelisten, eller resipientene som mottar et organ, eller potensielle givere i forbindelse med plutselig død, finnes det ingen pålitelig oversikt som forteller om hvordan viljen til å donere er fordelt i forhold til befolkningsgrupper. Innsikt på dette feltet mangler, likeledes trengs det et mer nyansert bilde av innvandrernes sykelighet og bruk av helsetjenester.»

Men utvalet hadde også ei von. I Noreg vart det i 2007 oppretta eit eige organ som skulle gje ei meir heilskapleg prioritering og kunnskapsinnsikt på helseområdet, Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstenesta, eller Prioriteringsrådet. Dei såg at noko burde gjerast med den manglande innsikta om etnisitet og sjukdom, noko som gjorde gruppa bak NOU-en om transplantasjon litt meir optimistisk: «Fraværet av slik kunnskap vil kunne rettes opp dersom vedtaket truffet i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten i juni 2011 om å registrere pasienters landbakgrunn får gjennomslagskraft og blir implementert.»

Så var det dette med gjennomslagskraft. For det kom aldri ein slik statistikk, og helseminister Bernt Høie la ned Prioriteringsrådet i 2017. Dag og Tid har spurt Helsedirektoratet om dei har noko i arkiva sine som kan gje svar på kvifor vedtaket aldri vart gjennomført. «Det er ingen registrering av etnisk bakgrunn i venteliste for organtransplantasjon, og Helsedirektoratet er ikke kjent med saken som er omtalt i henvendelsen fra Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i 2011», svarar dei, sjølv om det var noverande direktør for Helsedirektoratet, Bjørn Guldvog som var leiar for Prioriteringsrådet då vedtaket vart gjort. «Dette vil bli et stort løft», sa Guldvog til Dagens Medisin om vedtaket i juni 2011.

Kontroversielt

Dag og Tid har snakka med fleire som arbeider i donasjonsfeltet, men som helst ikkje vil verta siterte av di innvandrarar og transplantasjon er eit sensitivt område. Men fleire av dei vi har snakka med, seier at det ikkje har vore nokon vilje sentralt i Helse-Noreg til å taka skikkeleg fatt i problemstillinga.

Det er i og for seg ikkje uventa, for problemstillinga donorar og minoritetar er noko mange land i Vesten slit med. Det handlar om religion, genetikk, kultur og om det i det heile går an å gjera så mykje med problema. Dette er sensitive område.

NOU-en frå 2011 går gjennom ein del av den internasjonale forskingslitteraturen, som viser det same som Stiftelsen Organdonasjon fortel om norske tilhøve: «En undersøkelse (2005) blant syv etniske minoritetsgrupper i Storbritannia viste en donasjonsrate på 2 %, mens denne del av befolkningen utgjorde 8 % av hele befolkningen.» Men når ein les den britiske granskinga som NOU-en siterer, kan ein kanskje lura på om svaret er informasjonskampanjar, for som det står: «Store delar av alle dei etniske gruppene var klare over at ein kunne donera nyrer til transplantasjon, og etniske minoritetar var tydeleg meir informerte (enn majoritetsfolkesetnaden) om at helsetenesta treng langt fleire donorar så snøgt som råd.»

Islam

Ei problemstilling som straks dukkar opp om ein googlar, er islam. Den britiske helsetenesta (NHS) har samarbeidd med ei rekkje imamar og islamske organisasjonar og fått desse til å seia at islam ikkje har noko forbod mot organdonasjon.

Norsk SO samarbeider også med moskear, og også imamar i Noreg har gått god for at organdonasjon er lov. Men problemet er at om ein søkjer på internett om fatwaar om organdonasjon, vel, så finst ei rad ulike syn. Mange imamar er mot organdonasjon. Islam er ikkje romarkyrkja. Det finst ingen felles autoritet.

Dessutan er religion berre ein av mange forklaringsfaktorar. Som det også står i den britiske granskinga: «Negative haldningar mot organdonasjon handlar heller om fleire problem enn om eitt enkelt hinder. Det kan vera uro over at organ vert nytta til noko anna enn medisinsk forsking, manglande tillit til at lækjarar verkeleg vil prøva å berga livet til ein potensiell donor, at det er viktig å halda kroppen intakt etter døden, og spørsmål om det har ein verdi i seg sjølv å vera donor.»

Problema er særleg store i USA, der ein faktisk har register over «rase». Nyreproblem er mykje vanlegare mellom personar med afrikansk bakgrunn enn europeisk. Men som det står i NOU-en: «Afroamerikanere utgjør 34 % av dem som står på ventelisten for en nyre, men kun ca. 11 % av alle levende givere og 16 % (2008) av alle donasjoner fra avdøde.»

Kva hjelper?

No er det heller ikkje slik at eit register over landbakgrunn og organdonasjon og -mottak i seg sjølv vil hjelpa så mykje. Som ein lækjar på feltet seier det til Dag og Tid: Dei som arbeider på feltet og har tilgang til databasane over organventelister, har også tilgang til blodtype og genetikk. Dei som arbeider med problema, er dimed klar over etnisiteten til dei som treng nyrer, og dei har nokså god oversikt over kven dei bør spørja om å gje. Men eit offentleg register åleine fører ikkje til at det kjem nye donorar, korkje levande eller døde.

Det fleire vi har snakka med, uttrykkjer von om, er at andre- og tredjegenerasjon vil ha andre haldningar enn fyrstegenerasjon. Mellom asiatar er medisin og farmasi svært populære utdanningsvegar.

Det meste sikre er at di fleire som får diabetes, di fleire hamnar på dialyse og i donorkø. Vi lyt vona på betre teknologi og betre medisinar.