Helse

Eva Aalberg Undheim

eva@dagogtid.no

I løpet av hausten og våren vert det innført eit nytt tilbod til alle gravide i Noreg.

Medan det før berre har vore utvalde grupper gravide som har fått tilbod om fosterdiagnostikk, som er undersøkingar av helsetilstanden til fosteret tidleg i svangerskapet, vert tidleg ultralyd med tilleggsundersøkingar no eit tilbod til alle gravide gjennom den offentlege svangerskapsomsorga. I tillegg vert den genetiske fostertesten NIPT, som står for non-invasive prenatal testing, no lovleg å ta for alle gravide.

Endringane vart røysta gjennom av opposisjonspartia Ap, SV og Frp, mot røystene til Solberg-regjeringa og Senterpartiet, då Stortinget moderniserte bioteknologiloven i mai i fjor.

Ap, SV og Frp meinte at tidleg ultralyd og NIPT ville kunne tryggje svangerskap, avdekkje farlege tilstandar som kan behandlast, og såleis redde liv, og skape eit likt helsetilbod for alle gravide, uavhengig av inntektsnivå og kvar i landet dei bur.

Svært mange gravide oppsøkjer i dag tidleg ultralyd privat, særleg i byar, der tilboda er fleire. Samstundes reiser fleire òg til Sverige eller Danmark for å få NIPT.

– Kvinnehelseframsteg

Fostermedisinarar landet rundt har støtta endringane. I ein kronikk i Aftenposten i fjor sommar skreiv dei at dei nye tilboda vil gje betre svangerskapsomsorg og innebere eit framsteg for kvinnehelse i landet.

Nær halvtanna år seinare ser fostermedisinarane derimot med uro på korleis delar av tilbodet er planlagt innførte og organiserte.

Ragnhild Glad, som er overlege ved medisinsk genetisk avdeling ved Universitetssjukehuset i Nord-Noreg, seier NIPT-tilbodet ligg an til å verte både dyrare, meir oppstykka og fagleg dårlegare for mange gravide enn det kunne ha vore. Glad snakkar her på vegner av Nettverket for fostermedisinarar i Noreg, som inkluderer legespesialistar innanfor fødselshjelp, kvinnesjukdomar og medisinsk genetikk landet rundt.

Sikrare og tryggare

Men fyrst: Ikkje-invasiv prenatal testing, som NIPT blir kalla på norsk, inneber at DNA-et til fosteret vert analysert gjennom ein blodprøve frå den gravide. Testen kan mellom anna avdekkje såkalla trisomiar, som Downs syndrom, Edwards syndrom og Patau syndrom, og andre kromosomavvik som medfører alvorleg sjukdom.

Testen har òg høgare presisjon enn den såkalla KUB-testen, som er tilbodet gravide som er 38 år eller eldre og gravide med auka risiko for å få barn med trisomi, har fått i Noreg fram til no.

NIPT har vore godkjend for bruk i Noreg i nokre år, men fyrst og fremst som ein oppfølgingsprøve i tilfella der KUB har synt ein risiko for å føde barn med dei nemnde trisomiane. NIPT er òg tryggare enn å ta fostervassprøve eller morkakeprøve, som begge medfører ein liten risiko for abort. Fostermedisinarane reagerer på at nær 70 prosent av alle gravide ikkje kjem til å få tilgang til NIPT gjennom det offentlege helsevesenet i ordninga som no vert innført.

70 prosent privat

Medan det offentlege helsevesenet byggjer opp kapasitet til å kunne gje ultralyd ved lokalsjukehuset frå og med veke 11 og til og med veke 13 i svangerskapet til alle dei om lag 55 000 kvinnene som er gravide årleg, er det lagt opp til at berre dei over 35 år får tilgang til NIPT i samband med ultralydundersøkinga. Dei under 35 år som ønskjer NIPT, må oppsøkje tilbodet ved private klinikkar.

Samstundes skal NIPT alltid takast i samanheng med ultralydundersøking. Med andre ord kan dei som tek testen privat, ende med å få tidleg ultralyd to gonger.

Seniorrådgjevar Anne Forus i Helsedirektoratet seier det er snakk om to ulike ultralydundersøkingar. Den som vert gjort privat, skal avklare at det berre er eitt foster, sjå at det lever, og stadfeste at det er minimum 10 veker gammalt. 10 veker er grensa direktoratet har sett for å ta NIPT, medan ultralydundersøkinga direktoratet har tilrådd at det offentlege skal tilby alle, skal gje informasjon om eventuelle større alvorlege utviklingsavvik hjå fosteret.

– Om den gravide har fått fosterdiagnostikk med ultralyd i veke 11–13 gjennom offentleg helseteneste før ho kjem til NIPT hjå privat aktør, treng ho ikkje den ekstra ultralydundersøkinga, seier Forus.

Glad ved Universitetssjukehuset i Nord-Noreg seier det er ei dårleg utnytting av ressursar og dårleg bruk av kapasiteten i det offentlege når tilbodet om NIPT til gravide vert delt mellom offentleg og privat sektor. Det medfører òg eit ulikt tilbod til gravide, avhengig av økonomi og bustad, slik ho ser det. Ho syner til at tilgangen til private helsetenester og tilbod er større i dei store byane enn i grissgrendte strøk.

– Dyrare analyse

– Vi skal ikkje overutgreie pasientar, og her er det lagt opp til ei unødvendig ekstra undersøking for ein stor del av dei gravide, og det i ein bransje som er pressa frå før. Det private konkurrerer alt knallhardt med offentleg sektor om personalet som trengst for å gjere desse undersøkingane. Og analysering av blodprøven ville ikkje vore nokon stor ekstrajobb å gjere offentleg, seier ho.

– Men NIPT kostar vel meir?

– Ja, men det er ikkje blodprøven i seg sjølv som utgjer den store kostnaden når analysetilbodet alt er etablert. Var kostnaden argumentet, kunne det vore løyst ved å krevje ein mindre eigendel for sjølve NIPT-analysen i det offentlege helsevesenet, seier ho.

– Det vert òg dyrare å analysere NIPT offentleg jo færre testar vi har å analysere. Utgiftene vi betaler per prøve, er annleis om vi analyserer 96 stykk samstundes eller tre stykk. Og det som skjer no, er jo at kostnaden vert lagd over på den gravide. Det er å ta profitt på uvissa den gravide har.

Dei seks private klinikkane som så langt har fått godkjenning til å tilby NIPT i Noreg, tek mellom 7500 og 9900 kroner for testen. Til jamføring tilbyr Barnmorskehuset i Göteborg NIPT – inkludert ultralyd, konsultasjon, blodprøve og analyse – til 5800 svenske kroner, og danske Ultralydklinikken tek 4700 danske kroner. For gravide under 35 år kan det dermed framleis løne seg å reise utanlands for å ta testen.

Vanskar og risiko

Fagleg ville det ifølgje Glad også vore mykje betre om alle genetiske analysar av ufødde foster vart utførte i offentleg sektor, både for å sikre kvaliteten av tilbodet, for å følge opp dei gravide som får påvist kromosomavvik gjennom NIPT, og for å ha kontroll på data.

NIPT er ei risikovurdering, ikkje diagnostikk, og gravide som får resultat som syner avvik, skal sendast vidare i den offentlege helsetenesta for få avkrefta eller stadfesta funnet gjennom fostervassprøve eller morkakeprøve.

Glad seier at fleire overgangar mellom ulike delar av helsetenesta, som mellom privat klinikk og offentleg sjukehus, inneber større risiko for svikt enn når pasientforløpet skjer innanfor ei og same ramme.

– Vi veit heller ikkje kva for informasjon og rettleiing dei gravide har fått i samband med undersøkingane. I dag brukar vi mykje krefter på å skaffe all informasjon om dei som kjem til oss utanfrå. Nokon kjem berre med munnleg svar eller skjermbilete på mobilen etter å ha teke prøvar utanlands. Journalsystema offentleg og privat snakkar heller ikkje saman, seier ho.

Oppstykkinga av tilboda og at ikkje alle får same forløp, gjev dessutan dårleg grunnlag for forsking og evaluering av tilboda, legg ho til.

– Evalueringar er viktig for å kvalitetssikre tilbodet og gjev høve for å byggje kunnskap om faktorar knytte til vala dei gravide gjer. Men evaluering bør skje på nasjonalt nivå, og for å få til det er vi avhengige av eit godt og einskapleg datagrunnlag for heile pasientgruppa, og det får vi ikkje med den organiseringa det er lagt opp til no, seier Glad.

– Politisk tolking

Det var stortingsvedtaket frå mai i fjor som innførte eit skilje mellom gravide over og under 35 år. Vedtaket opna òg for at private aktørar kan tilby NIPT mot eigenbetaling.

Men vedtaket utelukkar ikkje at gravide under 35 år òg kunne fått NIPT offentleg, seier Glad.

– Stortinget bad òg regjeringa innføre tidleg ultralyd «med tilleggsundersøkelser som kan avdekke alvorlig sykdom eller skade hos fosteret» til alle gravide. Ei slik tilleggsundersøking kan innebere å gjere ei risikovurdering for avvik, og den mest treffsikre metoden for å vurdere risiko for utvalde, hyppig førekomande kromosomavvik er å analysere cellefritt DNA frå morkaka, slik NIPT gjer. Så her har regjeringa berre tolka stortingsvedtaket etter eigen politisk ståstad, seier ho.

Ho understrekar at det heller ikkje finst fagleg gode grunnar til å differensiere tilbodet ut frå alder.

– Alder som sjølvstendig kriterium for å vurdere risiko vert i liten grad praktisert i andre land, og det har primært vore knytt til avgrensa kapasitet ved sjukehusa som har utført undersøkinga. Samstundes veit vi at kvinner under 35 år får fleire barn enn dei over, og at dei fleste som får barn med kromosomavvik, er under 35 år. Vi får mange førespurnader frå unge kvinner som er uroa for avvik hjå fosteret.

Fryktar følgjene

Dei mest sentrale argumenta KrF og Sp hadde mot å innføre tidleg ultralyd og NIPT for alle, var at undersøkingane kan føre til større grad av sortering og auke talet på abortar av foster med Downs syndrom. Partia synte òg til at heller ikkje NIPT er ein presis diagnostisk test.

Falske positive svar på NIPT kan førekome i enkelte tilfelle, i alle fall blant dei yngste gravide. Både det offentlege helsevesenet og private aktørar som får godkjenning til å tilby NIPT, må difor informere gravide om at det er tilrådd å følgje opp eit positivt testresultat med fostervassprøve eller morkakeprøve i det offentlege helsevesenet. Dette er viktig, skal ein sikre at eventuelle avgjerder om svangerskapsavbrot skjer på rett grunnlag, seier Glad.

Slik tilbodet om tidleg ultralyd og NIPT no vert organisert, fryktar ho likevel at ikkje alle som får eit uønskt svar på NIPT, kjem til å kome til dei offentlege sjukehusa for oppfølging.

Private aktørar med godkjenning til å tilby NIPT har nemleg høve til å tilby fostertesten frå veke 10 i svangerskapet, som vil seie at gravide der kan få resultatet av testen like før fristen for sjølvbestemt abort, som er veke 12. I den offentlege svangerskapsomsorga er testen eit tilbod saman med den tidlege ultralydundersøkinga, tidlegast frå veke 11, så der vil dei færraste få svaret før veke 12.

– Gravide som får avvikande svar, har stort behov for genetisk rettleiing og tverrfagleg oppfølging. Slik kompetanse finst i dei fostermedisinske og genetiske avdelingane, men kan vere utfordrande å tilby for private aktørar. Mangelfull rettleiing kan i verste fall bidra til at enkelte gravide tek avgjerder på feil grunnlag. Eg trur ikkje dei moglege konsekvensane av dette er det som er ønskjeleg politisk, seier Glad.