Lytt til artikkelen:

Om Frp og Ap får det som dei vil, vert det ei omfattande omlegging av fosterdiagnostikk i Noreg alt frå juni i år. For no vil Frp og Ap at ultralyd skal kome i veke 11–13 i tillegg til veke 18–20, slik praksisen er i dag. Og medan dagens ultralyd er ein del av svangerskapsomsorga og særleg sjekkar vekst og termindato, vil tidleg ultralyd vere meir spissa mot fosterdiagnostikk og kromosomavvik. Og ein såkalla NIPT-test, ein ny type blodprøve av mor som gjer det mogeleg å lese av kromosomfeil som Downs syndrom, skal kunne tilbydast alt i veke ni av svangerskapet. Blodprøva kjem som første ekstra test dersom det er grunn til uro.

Slik vil alle gravide måtte ta stilling til fosterdiagnostikken, noko lege Morten Magelssen påpeika i Klassekampen førre veke. I dag er fosterdiagnostikk eit tilbod til kvinner over 38 år, par som har funksjonshemma barn frå før, og par der det er særskild grunn til uro for arvelege sjukdommar.

Tryggleik

Ifølge Frps helsepolitiske talskvinne Åshild Bruun-Gundersen handlar dette ikkje om sortering, men om tryggleik. Så enkelt er det sjølvsagt ikkje. Det kjem an på kva slags perspektiv ein har. For dei enkelte foreldra handlar det i dei aller fleste tilfella om å dempe ein angst for at alt ikkje er som det skal vere, altså tryggleik. Men i eit samfunnsperspektiv vert omfattande fosterdiagnostikk det same som å jakte på Downs syndrom og andre kromosomfeil, altså sortering. Eg veit at fosterdiagnostikk handlar om langt fleire, og også alvorlegare, tilstandar enn Downs. Men likevel, eksemplet Downs er viktig nok. For korleis heng kunnskapen om Downs og tilbodet om abort saman, i historia – og no?

Kunnskap om Downs

I Aftenposten 1. juli 1960 kunne ein lese ein lang og entusiastisk artikkel om det siste på forskingsfronten når det gjaldt arvelære: «46, 47 eller 48? Hvordan bestemmelsen av menneskets kromosomtall førte til forklaringen på en av de vanligste former for åndssvakhet.» Professor Jan Mohr, dansk-norsk arveforskar og initiativtakar til Humangenetisk institutt ved Universitetet i Oslo, fortalde at no hadde verdas leiande arveforskarar endeleg funne årsaka til «mongoloid idioti». Ved å klippe små bitar av lungevev frå aborterte foster hadde ein eit par år tidlegare greidd å lage preparat der kromosoma vart synlege. Slik fekk ein stadfesta at mennesket hadde 46 kromosom, ikkje 48, slik ein hadde trudd i fleire tiår. I tillegg til dette var det no nyleg oppdaga at individ med Downs syndrom, eller «mongoloid idioti», som Mohr kalla det, hadde «et lite satellittkromosom» i tillegg til dei andre kromosoma.

Mohr var ein mann som levde og anda for arvelæra, og etter ei begeistra formidling av ny innsikt spør han kva denne kunnskapen kan bidra til: «Kan denne kunnskapen gi noe løfte om at vi etterhvert kan få bukt med sykdommen?»

Som svar på sitt eige spørsmål slutta han at det var små sjansar til å finne noko middel til å motverke kromosomfeil. Det som derimot var nærliggande, var å «utvikle metoder til å diagnostisere tilstanden så tidlig i fosterutviklingen at abort eventuelt kan fremkalles». Nett slik vart ny kunnskap om Downs presentert av landets – kanskje Nordens – fremste ekspertise. Det nedslåande, men nærliggande svaret var fosterdiagnostikk og abort. Det var tilsynelatande ingen avstand mellom kunnskapen om fosteret og høvet til å avbryte svangerskapet. Kvifor var det slik?

Eugenisk indikasjon

I byrjinga av 60-åra var dette kanskje ikkje så kontroversielt. Dei utviklingshemma hadde langt lågare status enn dei har i dag. Det ser vi blant anna i debatten om abortlova som vart vedteken same året som Jan Mohrs presentasjon av «mongoloid idioti». Her var eugenisk indikasjon eit av kriteria som vart innført som lovleg årsak til abort, i tillegg til medisinsk, sosial og etisk indikasjon.

Men kva var eugenisk indikasjon? I diskusjonane fram mot den nye abortlova i 1960 fanst det enno ikkje nokon brukbar metode for å ta prøve av arvematerialet til fosteret, og abort på eugenisk indikasjon var dermed grunna på genealogiske studiar og kunnskap om arvelovene. Det førte til at 50–75 prosent av abortane på eugenisk grunnlag ramma normale foster. Det var denne risikoen – at friske foster vart ramma – som vart premissen for debatten. Var det tilstrekkeleg med «fare for» alvorleg sjukdom, eller skulle ein krevje «svært sannsynleg»? Formuleringa som til sist vart vedtatt, var at det kunne skje dersom «alvorleg fare for at arvelyte hos nokon av foreldra, eller sjukdom hos kvinna medan ho går med barnet, eller skade på fosteret i mors liv kan medføre at barnet kjem til å få ein alvorleg sjukdom eller eit stort lekamleg eller sjeleleg lyte». Med denne debatten som bakgrunn vert det lettare å forstå Jan Mohrs begeistring og direkte overgang frå utsikta til ein sikker diagnose av Downs syndrom på fosterstadiet, til forslaget om abort. Men det debatten ikkje problematiserte, var kva som låg i omgrepet «alvorleg sjukdom eller eit stort lekamleg eller sjeleleg lyte», altså kva for liv som var verdt å leve. Denne debatten kom først opp mot vår eiga tid, og han har dei siste åra også ført til ein ny diskusjon om paragraf 2c i abortlova.

I den augneblinken kunnskapen om fosteret vart sikker, vart grunnlaget for abort endra frå statistisk utrekna prognosar til eigenskapar ved det einskilde fosteret. Endringa kom nokre år etter Mohrs forklaring, ved overgangen til 70-åra, då fostervassteknologien vart utvikla. Vinteren 1971 vende eit fortvila foreldrepar seg til Humangenetisk institutt i Oslo og bad om hjelp i ein vanskeleg livssituasjon. Det førte til den første genetiske analysen av ei fostervassprøve her til lands. Utover 70-åra vart den prenatale diagnostikken etablert utan politisk debatt eller regulering. Det dreidde seg som regel om liknande situasjonar, nemleg om familiar som alt hadde, eller hadde mista, alvorleg utviklingshemma barn, og som ikkje våga å få fleire barn utan å vite at dei vart fødde utan same sjukdom. Føremålet med fosterdiagnostikken var altså å hjelpe einskilde familiar ved å nytte genetisk kunnskap.

Utviklingshemma

Samstundes med at denne praksisen voks fram, byrja kampen for at psykisk utviklingshemma skulle få fulle rettar, og fokuset vart etter kvart sett på samfunnskonsekvensane av fosterdiagnostikk. Der sterkt utviklingshemma tidlegare kunne bli gøymde vekk og neglisjerte, i verste fall med døden til følge, stod foreldra no på for at samfunnet skulle ta ansvar. Fosterdiagnostikken vekte ei uro for at høvet til å fjerne eit sjukt eller misdanna foster kunne påverke haldningane til dei som ikkje var vellukka eller perfekte. Spørsmålet som vart diskutert i Norsk Forbund for Psykisk Utviklingshemmede (stifta i 1967), var om fosterdiagnostikken var ei underkjenning av menneskeverdet til funksjonshemma. Kva syn på dei svake i samfunnet kom til uttrykk gjennom fosterdiagnostikken?

Det er nett dette spørsmålet som framleis ligg under diskusjonane om fosterdiagnostikk. I nær sagt alle dei viktige dokumenta frå diskusjonane byrja i 80-åra, til bioteknologilova regulerte fosterdiagnostikk i 1994 og fram til bioteknologimeldinga i 2019, er spørsmålet korleis ein kan balansere mellom retten familiar har til å dra nytte av genetisk kunnskap og omsorga samfunnet skal ha for alle borgarar: «Samfunnet er et samfunn for alle og har derfor ikke rett til å spørre etter ønskede eller uønskede barn. Qua samfunn kjenner det heller ikke til uønskede arvelige egenskaper. Derimot har så vel foreldre som det enkelte berørte mennesket rett til å avverge lidelser som kan henge sammen med slike egenskaper», kan vi lese i Forskingsrådets etiske vurdering som vart vedlagd den første stortingsmeldinga om «medisinsk-genetiske servicefunksjonar» frå 1982. Frå denne første diskusjonen er det dette som har stått på spel. Og i dagens bioteknologilov er det framleis grunnlaget: «Formålet med denne loven er å sikre at medisinsk bruk av bioteknologi utnyttes til beste for mennesker i et samfunn der det er plass til alle.»

Kriteria for kven som skulle få tilbodet om fosterdiagnostikk, vart sett med det målet for auge å halde oppe denne vanskelege balansen.

Individ og samfunn

Dersom Frp og Ap får det som dei no vil, og fosterdiagnostikk vert eit tilbod til alle, innanfor grensa for sjølvbestemt abort, er det god grunn til å spørje kva mål dei no har for auge. Balansen mellom retten individet har til å dra nytte av genetisk kunnskap, og at samfunnet skal vere ein plass for alle, vert skipla. Om då ikkje nordmenn er laga av eit anna stoff enn andre. I Danmark vert 97–98 prosent av foster med påvist Downs syndrom aborterte, og på Island nærmare 100 prosent. Enkelte barn vert framleis fødde sjølv om foreldra veit dei har Downs, men det er ikkje mange. Kunnskapen om Downs og tilbodet om abort heng framleis saman, slik som på Mohrs tid – men no på nye premissar.

Dei nye forslaga krev ein brei debatt. For er det verkeleg slik at dersom sikker kunnskap no kan tilbydast innanfor grensa for sjølvbestemt abort, så har ikkje samfunnet noko med det å gjere, og då kan samfunnsperspektivet viskast ut? Handlar det då berre om tryggleik og ikkje om sortering? Eller er dette å privatisere problemstillingar som vi som samfunn må diskutere?

Eivor Andersen Oftestad er forfattar, forskar ved MF vitenskapelig høyskole for teologi, religion og samfunn og fast skribent
i Dag og Tid.