Litteratur

Mone Celin Skrede

mone@dagogtid.no

Forfattar Olaug Nilssen braut eit tabu med boka Få meg på, for faen i 2007. No bryt ho eit nytt. Frå barndommen har ho hatt ein forfattardraum. Og frå ho vart mor til ein autist, har ho ønskt å setje ord på livet saman med han. I boka Tung tids tale skildrar ho eit motstykke til ein positivitetstrend i litteraturen, om livet som utviklingshemma. Ho les mykje om høgtfungerande autistar, men må ofte leggje bort desse historiene. Dei syner ikkje heile biletet.

Den sinte forteljinga

– Eg ville vise dynamikken i at kjenslene påverkar kampen om å få hjelp. I ein periode handla alt om å få avlasting. Og eg trur at behovet for individuell tilpassing vert synlegare med denne boka. Men den viktigaste grunnen er at denne sinte forteljinga manglar, seier Nilssen.

Før sonen Daniel var to år, kunne han snakke og syngje reint. Han hadde lært seg ulikskapane i dialektane til foreldra, og hadde teke til å lære seg engelsk. Han var så flink at det nesten var unormalt. Men då han vart tre, bremsa utviklinga; ho stansa svært sakte. Og som niåring, i perioden handlinga ligg, har guten mista språket heilt. Han har fått diagnosen regressiv autisme.

– Det er svært uvanleg at det hender på denne måten, og det er ikkje lett å sjå på at det skjer, seier Nilssen.

Daniel

– Fortel meg om Daniel, guten din.

– I røynda er han ein skjønn gut med lyst hår, blå auge og store smilehol. Han likar å synge, hoppe på trampoline, høyre på musikk og springe. Han er svært glad i sjokolade. Og han treng mykje hjelp.

– I boka er teksten vend mot sonen din. «Men så glimta du til og var normal igjen, og vi filma deg når du song, følgde etter deg og nileika med deg», skriv du. Kan han forstå det som står i boka?

– Eg snakkar jo til han heile tida. Eg har slått heilt av trua på at han skal kome tilbake til den han var. Men det er ikkje slik at han ikkje oppfattar språket, og vi er usikre på nett kor mykje han forstår. Vi snakkar til han med håp om at språket hans skal utvikle seg. Og for meg er det ei form for respekt i å vende seg til han, seier ho og smiler.

Boka startar idet Olaug vert overtydd av dokteren om at ho må søkje omsorgsløn. Ho er utmatta, og familien er i krise. Ho har nett fått ein ny baby, men Daniel må ha merksemda hennar. Ho står med telefonen mot øyra og forklarar kvifor ho må ha ein bossdunk som er ekstra stor, jamvel om han kostar nesten dobbelt så mykje. Daniel, ni år i boka, går framleis med bleier. Og dei er store. Ho må unnskylde seg for naboane når guten sit i vindauget og lagar høge lydar midt på natta. Av og til orkar ho ikkje stoppe det når han knip og slår, jamvel om han berre er i tøysehumør. Men seinare sit Daniel i baksetet på biltur og syng «jeg elsker deg». Og sjølv om han ikkje ser på henne, syng ho til han òg.

– Guten din kan ikkje samtykke i det du skriv. Korleis tok du avgjerda om personvern?

– Det er det største overtrampet av alle. Han er heilt overlaten til meg, og kan ikkje fortelje sin versjon. Mannen min og eg har diskutert mykje kva som skulle offentleggjerast. Vi har hatt ulike behov for å fortelje om det. Eg meiner det er bra for Daniel, men det er ei utlevering. Og det har vore viktig for meg å få fram at det Daniel gjer, måtane han agerar på, ikkje er viljestyrt.

– Kan ein vente at Daniel kan få eit normalt liv med ein jobb der han kan tene samfunnet?

– Eg har eit håp om at han skal klare å gjere eit meiningsfullt arbeid, og eit håp om utvikling. Eg går på julemessene til bufellesskap for utviklingshemma i Bergen, kjøper det dei lagar og er medviten om kvar lista ligg for Daniel. Det er vanskeleg å seie noko sikkert om framtida. Det handlar om han og gleda hans, og å nå nye steg saman med han. Han lærer meg noko verdifullt om å vere menneske. Eg håpar sjølvsagt på utvikling, men eg har ikkje tru på at utviklinga skal vere banebrytande.

«Inkluderingsoptimist»

Folkehelseinstituttet reknar eitt autistisk barn per tusen born. Det er altså mellom tre tusen og fem tusen born med autismespekterdiagnosar i Noreg. Spekteret er i tillegg stort, ein kan ikkje gje alle med autisme den same behandlinga. Daniel vart seint kategorisert som psykisk utviklingshemma. «Vi vil ikkje! Det er eksistensielt for oss», seier Olaug fortvilt til handsamaren i boka. Ho søkjer avlasting og skjønar kor lite rasjonelt det er, men ser ikkje eit psykisk utviklingshemma barn. Ho ser berre sonen sin.

– Det var det siste steget før aksepten. Tilleggsdiagnosen psykisk utviklingshemma gjer ikkje noko for han. Han har ei ekstrem uro, og det gjer han sårbar på ein krevjande måte. Men det er autismen som er funksjonshemminga. Han måtte inn i det kommunen meinte var den rette kategorien for å få hjelpa han trong.

– Gjennom boka nyttar du setninga «Ein vert ekstra glad i born som er annleis» nok gonger til at lesaren oppfattar sarkasmen i orda. Men skal ein ikkje vere positiv?

– Jau. Eg nyttar ikkje denne setninga fordi eg ikkje trur det er sant. Men det er ein floskel som i enkelte samanhengar vert brukt til å leggje lok på problemstillingane, og vert refleksjonsdrepande heller enn oppmuntrande. «Dette går så bra, Olaug!» er ein slik frase.

– Du har kjempa politiske og personlege kampar for Daniel, mellom anna i kampen om å få behalde Tveiterås skule i Bergen som spesialskule. Men er det realistisk å vente at alle skal få spesialopplæring og handsaming?

– Samfunnet har ei plikt til å leggje til rette for alle individ. Det hadde vore tragisk om det ikkje gjekk an å hjelpe eit så sårbart barn som Daniel. Det er jamvel rett at altfor mange får spesialundervisning. Det er vanskelegare å forsvare at eit autistisk barn med normale kognitive evner skal sleppe alt det sosiale i skulen. Men i Daniels tilfelle er ikkje avlastingsinstitusjonen eit vonde, slik som han ofte vert framstilt. Det er ei reell problemstilling at det kan verte for mykje aggressivitet og utagering, og det er vondt. Vi som foreldre må ta den indre kampen: Kor mykje skal vi presse han inn i situasjonar han ikkje meistrar? Det er ikkje hans feil. Omsorga for han er så krevjande at vi må ha pause, og vi må ha nok energi til å halde på evna til å ta vare på han.