Litteratur

Jan H. Landro

janh@landro.bergen.no

For snart fire år sidan døydde Einar Prestøy Sandsund heime i Dale i Sunnfjord. Då hadde meir enn halve livet hans vore stadig sterkare prega av den sjeldne nervesjukdommen metakromatisk leukodystrofi (MLD), som kjem av mangel på enzymet arylsulfatase. Det gjorde at den vesle guten gradvis miste rørsle, språk og mimikk.

I Einars bok har Katrine Sele ikkje berre skildra eit liv, like kort som det var uvanleg, men også korleis dei kring han skapte føresetnader for at det livet han trass i alt fekk leve heile tida, var Einars liv, eit liv fullt og heilt på hans premissar. Det er blitt ei vondvakker forteljing som også er svært oppmuntrande.

Som lokalavisjournalist i Firda intervjua Katrine Sele i si tid foreldra til Einar, teaterregissørane Miriam Prestøy Lie og Torkil Sandsund. Via Facebook fekk ho fleire år seinare kjennskap til historia om Einar. Då redaktøren for tidsskriftet Syn og Segn bad henne skrive eit essay om døden, kontakta ho foreldra til guten. Det blei byrjinga på eit djupdykk i eit miniliv og forteljinga om ein særeigen familie.

– Å skrive biografi om eit lite barn er ikkje som å skrive om eit vakse menneske?

– Dette var ei heilt anna verd å leve seg inn i. Det born er opptekne av, kan vere å halde ein frosk i handa eller søle vatn på beina sine. I Einars verd var dei små tinga store, og slike kan vere vanskelege å framkalle for ein forfattar som nærmar seg femti.

Heldigvis er livet hans uvanleg godt dokumentert, seier ho.

– Mykje film, foto og lydopptak med Einar gjorde at parti i boka er skrivne som om eg var til stades då det skjedde. Spesielt er det òg kor høgt skatta barndommen har vore i familien hans. Å setje pris på augneblinkane og gjere mykje ut av ting har vore sentralt.

– Kva for særlege omsyn måtte du ta i arbeidet?

– Einar kunne jo ikkje påverke det eg skreiv. Og dette er ei sårbar historie om ein som blei svært sjuk og hjelpelaus. Då må ein vere forsiktig. Men eg har vore borti det sårbare før, både då eg skreiv bok om flyktningar på eit asylmottak i Jølster, og i biografien om Kenneth Sivertsen.

Sele seier at det kjendest trygt å kunne ha nær kontakt med foreldra til Einar.

– Dei var svært opptekne av å bevare verdet til sonen, at han var ein person i sin eigen rett, og at han var handlande på sitt vis. Same kor sjuk han var, og kor hjelpelaus han blei, såg dei han som eit heilt menneske. Det hjelpte meg som biograf, og eg opplevde haldninga deira som svært inspirerande.

«Ned på golvet»

Ein måte å gi Einar ein klårare identitet på var for Sele å fortelje om leikar han leikte og bøker han gjerne ville høyre om att og om att. Ho ville at lesaren skulle sjå føre seg det han gledde seg over og sette pris på. Derfor har ho òg med fleire barnedialogar, mellom søskena hans, Astrid og Johannes, og mellom vennene hans.

– Slik vennene Odin og Sasha snakka, fekk eg eit glimt inn i Einars verd. Det var då eg intervjua dei to, at eg verkeleg blei overtydd om at eg ville klare å skrive ei bok om dette. Likeins då Torkil fann fram nokre lydopptak der borna syng og snakkar om draumane sine; det gav meg ei kjensle av å komme «ned på golvet» og oppleve ting med noko som kunne vere Einars blikk. Eg fekk ei kjensle av korleis verda hans såg ut.

– Du har også innlemma sitat frå klassiske og nyare tekstar om sjukdom og død?

– I boka krinsar alt om forgjengelegdom, som jo er ei grunnleggjande side ved det å vere menneske. Så ønskte eg at boka skulle gi mange innfallsvinklar til korleis ein kan tenkje om dette, og korleis vi kan leve med det. Det blir sett så direkte på spissen når eit barn døyr.

Sele ville undersøkje korleis tenkjarar har sett på dette problemet tidlegare.

– Så blei eg rett og slett forelska i Seneca, som for 2000 år sidan sa så mykje klokt som er like gyldig i dag. Eg finn stor trøyst i dette lange perspektivet, at vi tenkjer på døden i dag om lag slik menneska alltid har gjort. Døden er noko vi er saman om gjennom alle tider.

– Boka er også ein familiebiografi?

– Det var uråd å biografere Einar utan at det samstundes blei eit portrett av heile familien. Livet til eit lite barn er vikla heilt inn i livet til foreldre og søsken. Det handlar jo også mykje om korleis dei taklar situasjonen, og det gjer dei på heilt spesielle måtar.

– Dette er òg ei historie om kor mykje eit svært kort liv kan bety for mange?

– At eit så lite menneske kunne setje så store spor i så mange personar kring seg, gjorde sterkt inntrykk på meg. Det er opplyftande, for det syner kor mykje vi betyr for kvarandre. Eit lite menneske er ei heil verd og betyr ulike ting for ulike menneske. Det var så sterkt å sjå korleis kameratane snakka om han, at dei drøymde i lag med han, som om dei hadde teke med seg verdiane hans. Og for farmora er han ein liten helt som syner at ein skal setje pris på augneblinken. Historia hans fortel at kvart liv betyr utruleg mykje. Vi skjønar kor mykje eit anna menneske betyr for oss – og vonleg vi for andre.

Augneblinkane

Einars bok skildrar det verste marerittet til alle foreldre, men er samstundes ei vakker historie om grenselaus kjærleik og omsorg. Vissa om at dei berre skulle få behalde den vesle guten ei kort tid, gjorde noko med måten familien levde på, fortel forfattaren.

– Dei blei ekstremt gode til å dvele ved augneblinkane, verkeleg setje pris på dei og på møta med kvarandre. Det var som om dei opplevde at sjølv om augneblinken ikkje kan vere uendeleg lang, kan han gjerast uendeleg djup. Å vere fullt til stades for kvarandre, dyrke fellesskapen og gjere så mykje ut av det vesle er typisk for denne familien.

Eit par setningar frå boka fortel om den hjelpa og omsorga Einar fekk frå alle: «Sidan dei budde i ei lita bygd, kom det ekstra nært og kjentest ikkje som noko apparat i det heile, berre som menneske som ville dei vel.» Og: «Det var nett som bygda vida seg ut og gjorde rom for noko nytt: ein annleis kropp iblant dei.»

– Truleg har dei hatt ein heilt spesiell fordel av å ha levd i ei bygd, og at nokre svært gode mekanismar har slått inn i fellesskapen familien hadde kring seg. Bygda synte omsorg på så mange ulike vis. Og mange hadde kloke refleksjonar om den situasjonen dei stod i, som Eva, venninna til mora: «Det hjelper ikkje med trøyst når trøysta blir ei fornærming fordi den er usann.»

– Det er freistande å sleppe ut av seg lettvinte formuleringar når ein er tom for ord. Men kanskje skulle ein heller teie?

– Eg forstod på foreldra at det viktigaste var at folk var til stades og lytta, utan at dei trong seie så mykje.

– For dei kring Einar handla det vel også om å overleve?

– Absolutt. Korleis skal ein akseptere død? Alle dei ulike stadia dei går gjennom, undervegs i sjukdommen og etterpå. Eg håper det kan vere godt for folk å lese om dette og kunne kjenne seg att i det. Vi skal jo alle bli skrøpelege ein dag, eller oppleve at folk kring oss blir det. Vi treng å dele desse historiene med kvarandre for å skjøne kva dette er, og korleis vi kan takle det.

Einar blir sterkt hjelpe­-
trengande.

– Det skjer på eit eller anna tidspunkt dei fleste av oss – sjølv om det kan vere vanskeleg å akseptere. Det er der historia om Einar er så inspirerande. Det er som om familien heile vegen ser han som den Einar han er, tilpassar seg han og klarar å utfalde så mykje livsglede sjølv om rammene blir trongare og trongare.

– Derfor er det vel også mykje å lære av denne historia?

– Ein kunne tenkje seg andre måtar å reagere på – meir forsiktig, meir vernande, leve eit stille og tilbaketrekt liv. Denne familien gjorde det motsette. Dei prioriterte oppleving, Einar skulle få vere med på alt dei gjorde, få meistre ting på sine premissar. Foreldra såg på kva dei kunne få til, og tenkte mindre på det som var tapt, for guten deira var Einar inntil han ikkje pusta lenger.