Autisme

Karianne Skovholt og Henrik Lund Skovholt

18-åringen slår hovudtelefonane i sofaramma og stirar ned i golvet. Verjemålsansvarleg hos Statsforvaltaren ønskjer velkommen. Ansiktet til guten trekker seg saman, armane fektar, som om han dyttar bort noko, og han skyt deretter handa framover med peikefingeren ut i ein spiddande rørsle. «Call to John!», seier han truande. «Call to John!» Han er i verda si. Han er T-1000 i filmen «Terminator». Her er han når han er ukomfortabel. Ei verd det er vanskeleg å kome ut av. Slik har mange møte med støtteapparatet opp gjennom åra byrja.

I artikkelen «Autismebølgja som ingen forstår» (Dag og tid 1. desember) er Per Anders Todal på leit etter årsaker til at talet på autistiske barn er firedobla på eit tiår. Dette blir framstilt som eit samfunnsproblem, men i liten grad problematisert frå perspektivet til autistiske personar.

Typiske kjenneteikn for autisme er mangelfull språkutvikling, vanskar med sosialt samspel, avgrensa interessefelt og repeterande og lite fleksibel åtferd. Det kan i tillegg vere utfordrande å skape felles merksemd, fordi mange ikkje bruker blikk eller gestar. Nokre er kjenslevare for lyd og lys og kan få sterke kjensleutbrot. Autistiske personar blir misforståtte i kommunikasjon, dei opplever utestenging, og sjølvmordsstatistikken er høg.

Som mor til 18-åringen har eg vore i mange møte med skule, kommune og helsepersonell, men aldri opplevd at det blir lagt til rette for kommunikasjon. Gitt at kriteriet for autisme er vanskar med kommunikasjon, er dette eit paradoks. I slike møte får han mange spørsmål, og språket kan vere abstrakt. Han blir sosialisert inn i samfunnslivet, mottar informasjon om rettane sine og blir gjeve ei tilsynelatande moglegheit til å delta. Samtidig blir alt han seier og gjer, brukt som grunnlag for avgjerder av til dels stor betyding for livet hans. For å få innflytelse i slike møte, treng han at møteleiar skreddarsyr kommunikasjonen.

FN-konvensjonen om rettane til menneske med nedsett funksjonsevne skal sikre at 18-åringen min får eit sjølvstendig liv og kan delta fullt ut på alle område i livet. Han har krav på relevant informasjon og kommunikasjon: «språk, teksting, punktskrift, taktil kommunikasjon, storskrift, tilgjengelige multimedia, lyd, lettlest språk, opplesing, alternative og supplerende kommunikasjonsformer». Men kva inneber det eigentleg å bruke «taktil kommunikasjon» i samspel med ein autistisk person? Kva slags kompetanse treng Statsforvaltaren når 18-åringen kjem på besøk og begynner møtet i rolla som T-1000? Korleis forklare ord som «verjemål» og «forvaltning av gjeld»?

Autismeforskinga har til no handla om å sjå autistiske personar i isolasjon frå omgjevnadene og identifisere symptom og årsaker til autisme. No treng vi å forske på samspel mellom autistiske og ikkje autistiske personar. Det vil gje eit større medvit om kva som hemmar og fremjar god kommunikasjon, som for eksempel når ein 18-åring for første gang skal møte statsforvaltaren. I internasjonale samanhengar er videobaserte intervensjonar anvende i opplæring av profesjonsutøvarar (blant anna lærarar) med god effekt. Det er framtida også i Noreg.

Skular og offentlege instansar bør knytte seg til autismeforskarar og pedagogar for å utvikle ressursar for samtalestøtte. Det kan vere møteagendaer, lettlesne skjema og tekstar i teikneserieformat og andre typar visuell kommunikasjon. Då kan den autistiske personen bli møtt på eigne premissar og få moglegheit til reell kontroll over eige liv.

For som 18-åringen seier det: «Kommunikasjon er ein evig veg som ikkje stoppar. Og så kjem det ein vegg, og då må vi flytte den før vi går vidare.»

For å gjere livet betre for autistiske personar, må samfunnet legge til rette for autismevennleg kommunikasjon, ikkje leite etter årsaker til at dei finst.

Karianne Skovholt er professor og samtaleforskar ved Universitetet i Søraust-Noreg, og mor til ein autistisk 18-åring. Henrik Lund Skovholt er elev ved Greveskogen vidaregåande skule.