Samfunn

Per Anders Todal

peranders@dagogtid.no

Somme grafar er så oppsiktsvekkande at det er vanskeleg å tru på dei. Illustrasjonen du ser på denne sida, er eit slikt tilfelle. Han er henta frå årets utgåve av Folkehelserapporten frå Folkehelseinstituttet og viser utviklinga i talet på autismediagnosar blant gutar i Noreg frå 2010 til 2022. Men det er ingen særleg grunn til å tvile på tala, som byggjer på data frå Norsk pasientregister.

Grafen tyder på at autisme har blitt vanlegare i alle aldersgrupper i denne perioden. Den mest slåande streken viser utviklinga for gutar under fem år. I 2010 hadde under 0,2 prosent av gutane i aldersgruppa ein autismediagnose. I 2022 var det nærare 0,8 prosent – ei firedobling på berre ti år.

Autismediagnosar for jenter i same periode auka omtrent like mykje i prosent. Men utslaget er større for gutane, for autisme er kring fire gonger så vanleg blant gutar som blant jenter. Når så mange småbarn får ein autismediagnose, er det grunn til uro. Barneautisme inneber ofte eit livslangt behov for hjelp. Denne auken kjem etter alt å døme til å få store følgjer.

Sviktar dei svake

Nokre av følgjene har alt vist seg. Den eksplosive auken set press på avdelingane som jobbar med barneautisme ved norske sjukehus. I år har det kome naudrop i avisene frå Seksjon for nevrohabilitering ved Oslo universitetssjukehus (OUS). Der er det 18 månaders ventetid på utgreiing for autisme etter å ha fått tilvising til spesialist. Fleire erfarne tilsette ved avdelinga vurderer å slutte på grunn av arbeidspresset, skreiv VG i september.

«Vi svikter de svakeste hver dag», var tittelen på eit innlegg i Dagsavisen 10. oktober frå fire psykologar som arbeider med barneautisme ved sjukehuset. I innlegget skildra dei korleis arbeidspresset førte til at autistiske barn og utslitne foreldre må vente uforsvarleg lenge på hjelp. Ein av forfattarane var psykologspesialist Stine Ericson, som har arbeidd ved OUS sidan 2006.

Gutar med autismediagnose i Noreg 2010-2022, målt i prosent av aldersgruppa.

Graf frå Folkehelserapporten / FHI

Eksepsjonelt

– Vi ser ein eksepsjonell auke i barneautisme. Det er ei mangedobling på eit tiår, og vi klarer ikkje handtere det, seier Ericson til Dag og Tid.

Det er lett å skjøne at presset er stort. Ved OUS er det årlege talet på nye diagnosar for barneautisme nesten seksdobla sidan 2013, får Dag og Tid opplyst frå Petra Aden, leiar for Seksjon for nevrohabilitering barn.

Vi finn same utviklinga i all statistikk på dette feltet i Noreg, anten vi reknar i prosent eller absolutte tal. I 2010 var det registrert 633 ungar med diagnosen barneautisme her i landet. I 2022 var talet 2495, syner tal frå Norsk pasientregister – nesten ei firedobling.

Denne auken er særs vanskeleg å forstå. Autisme er ikkje smittsamt, det blir rekna som noko folk blir fødde med, og forskarane meiner at autisme i hovudsak er eit resultat av genetiske predisposisjonar. Så kva er det som skjer?

Vidt omgrep

Før vi går vidare, må vi seie litt om kva autisme er. Heller ikkje det spørsmålet har eit heilt enkelt svar. Kortversjonen er slik: Autisme er ei utviklingsforstyrring i nervesystemet. Typiske kjenneteikn er mangelfull språkutvikling, vanskar med sosialt samspel, avgrensa interessefelt og repeterande og lite fleksibel åtferd.

Men spennet er enormt innanfor det såkalla autismespekteret. Omgrepet famnar alt frå barn heilt utan språk, med sterkt avvikande åtferd prega av intense repetisjonar, til svært velfungerande personar med Aspergers syndrom, som kan ha store intellektuelle ressursar og berre moderate vanskar med sosialt samspel.

Det store mangfaldet autismeomgrepet dekkjer, er ei kjelde til forvirring. Det er slett ikkje gjeve at auken i talet på tenåringar som i dag får ein aspergerdiagnose –?for også denne gruppa aukar raskt –?har same årsaker som auken i talet på språklause fireåringar med alvorlege kognitive vanskar.

For å skjøne meir av den urovekkjande utviklinga, må vi snevre inn perspektivet. Og vi må seie litt om historia til autismediagnosen.

Ein sjeldan tilstand

Om vi ser på dei lange historiske linene, er det ikkje tvil om at endra diagnostikk og meir merksemd og kunnskap om fenomenet lenge vore hovudårsaka til at talet på autistar skaut i vêret i alle høginntektsland.

Sjølv om fenomenet autisme kanskje er like gammalt som mennesket, er namnet nokså nytt. Autismediagnosen dukka opp på 1940-talet, da psykiateren Leo Kanner tok i bruk omgrepet «barneautisme». Før dette hadde mange psykiatrar tolka autistisk åtferd som eit utslag av schizofreni.

Lenge vart autisme oppfatta som ein svært sjeldan tilstand. Studiar frå Europa og USA på 1960- og 70-talet tyda på at berre 2 til 4 av 10.000 barn vart autistar. På 80- og 90-talet vart diagnosekriteria endra, lettare tilstandar vart inkluderte i omgrepet, og diagnosen vart naturleg nok langt vanlegare.

3 prosent autistar

Tidleg på 2000-talet var auken blitt så sterk at det i fleire vestlege land vart snakka om ein autismeepidemi. (Ein biverknad av dette var dei seigliva påstandane om at autisme kom som følgje av vaksinar. Den hypotesen er forkasta av forskinga, men lever på internettet.)

USA leidde an i utviklinga. I 2002 anslo det statlege Center for Disease Control and Prevention at mellom 6 og 7 av 1000 amerikanske barn var autistar. I 2006 var det eitt barn av 110. Det nyaste anslaget frå CDC er at kvart 36. barn i USA har autisme – nesten 3 prosent av alle ungar.

Dette talet er ekstremt høgt, og truleg påverka av at ein autismediagnose kan medføre rettar overfor forsikringsselskapa i USA. Men alle høginntektsland har hatt ei utvikling som liknar den amerikanske dei siste tiåra, berre på noko lågare nivå. I Noreg har kring 1 prosent av alle barn i dag ei form for autisme, ifølgje Helsenorge. Om veksten som no viser seg i tala frå Norsk pasientregister, held fram, vil andelen snart bli langt høgare. På nettsida til Autismestudien ved FHI er anslaget at 1,5 prosent av norske barn vil få ein autismediagnose før dei blir vaksne.

Da må vi attende til det store spørsmålet: Kva er det som skjer?

Standardforklaring

Som nemnt har auken i talet på autismediagnosar lenge vore forstått som eit resultat av meir medvit om symptoma og endra diagnostikk. Alle offisielle kjelder til kunnskap om autisme i Noreg nyttar ulike variantar av denne forklaringa.

I NOU-en Autisme- og Tourettesutvalet leverte i 2020, heiter det til dømes: «Andelen barn som får autismediagnoser, har økt sterkt i alle høyinntektsland siden 1980-tallet. Hovedårsaken er at diagnosekriteriene er blitt endret, slik at flere passer til diagnosen.»

På nettsida til Oslo universitetssjukehus heiter det: «Langt flere får en diagnose innen autismespekteret nå enn tidligere. Det skyldes sannsynligvis en bedre kjennskap til hva som kjennetegner et normalt utviklingsforløp, økt gjenkjenning også av milde utviklingsavvik og øket kompetanse hos fagfolk.»

I Store norske leksikon står dette: «De fleste forskere mener at hovedgrunnen for den økte forekomsten er endrete diagnosekriterier, økt oppmerksomhet på tilstandene og økt gjenkjenningskompetanse i hjelpeapparatet.»

At slike forklaringar på autismeauken er utbreidde, er naturleg. Lenge var truleg denne framstillinga rett. Men noko er endra. Standardforklaringa held ikkje lenger, meiner fleire sentralt plasserte fagfolk på autismefeltet.

Uendra diagnostikk

To av desse fagfolka er den alt siterte Stine Ericson og kollegaen Marianne Hesla, båe psykologspesialistar med kring 20 års erfaring frå Oslo universitetssjukehus.

– Utviklinga til desse barna er sterkt avvikande frå tidleg alder. Auken vi ser, kan ikkje forklarast med at folk ved helsestasjonane og i barnehagane har blitt meir merksame på symptom som kan kome av autisme, seier Ericson.

I tillegg understrekar båe at diagnosekriteria for barneautisme ikkje er endra i Noreg dei siste tiåret.

– Vi vurderer barna på same måte som før, men vi får så mange fleire tilvisingar no, seier Marianne Hesla.

–?I ein einskild barnehage kan det no vere fire-fem barn med autisme. Slik var det ikkje før. Også dei som jobbar i barnehagane, spør seg kva det er som skjer.

Når pågangen er så stor, avgrensar det høvet til å hjelpe barna og familiane deira, seier Hesla.

– Det blir mindre tid til å hjelpe barnehagane og foreldra med rettleiing. Vi veit at autistiske barn som får god tilrettelegging, har nytte av det.

– Denne auken får òg konsekvensar på lengre sikt. Mange av desse barna blir neppe i stand til å klare seg sjølve som vaksne?

– Det stemmer. Mange av desse pasientane kjem til å trenge hjelp og støtte på alle område gjennom heile livet, seier Stine Ericson.

–?Vi har sagt frå om utviklinga. Men eg trur ikkje at Helse- og omsorgsdepartementet og Helsedirektoratet forstår kva det er som skjer i habiliteringsavdelingane rundt i landet.

Åttedobling

Den utviklinga Hesla og Ericson skildrar ved OUS, er svært lik det tilsette ved Barne- og ungdomsklinikken til Akershus universitetssjukehus (Ahus) har observert. I åra fram til 2008 fekk 10 til 15 barn under åtte år autismediagnose ved habiliteringsavdelinga der årleg. Så auka talet raskt.

– Sidan 2019 har over 100 småbarn fått autismediagnose kvart år ved sjukehuset. Det er altså snakk om ei sju- eller åttedobling i frekvens, seier nevropsykolog og stipendiat Einar Aasen Tryti.

– Den største auken i tilvisingar gjeld barn i to til fire års alder. Dei fleste har anten forsinka språkutvikling eller ikkje språk i det heile. Mange har repeterande og stereotyp åtferd, seier Hanna Friis Steen, seksjonsleiar for psykologane ved avdeling for habilitering barn og unge.

Tryti har prøvd å finne ut om det er endringar i diagnostikken som kan forklare den ekstreme auken.

–?Ein kunne sett for seg at diagnosen autisme no blir gjeven til ein type pasientar som før fekk ein annan diagnose. Men vi har ikkje tal som tyder på at førekomsten av andre diagnosar går ned i eit omfang som tilsvarer auken i autisme hos små barn, seier Tryti.

– Auken i førekomst hos barn under fem år kan ikkje åleine forklarast ved at diagnosekriteria er utvida eller at vi er meir merksame. Tilstanden deira er så alvorleg og synleg at barna utan tvil ville blitt tilviste for utgreiing også for 15 år sidan.

Ikkje i tvil

Den uforklarlege auken i talet på barn med autisme har òg vist seg i Trondheim dei siste åra, fortel Anne Lise Høyland, overlege ved habiliteringstenesta for barn og unge ved St. Olavs hospital.

–?Eg er overtydd om at det er ein reell auke i talet på barn med autisme. Eg har arbeidd med dette feltet i 30 år, og er ikkje i tvil om at noko har endra seg, seier ho.

– For 20 år sidan vart vi svært overraska om vi oppdaga ein toåring med autisme. No får vi kvar veke inn godt grunngjevne tilvisingar for små barn. I blant kan det vere barn heilt ned i eittårsalderen. Det er snakk om barn med så avvikande åtferd at dei ikkje kunne gått under radaren før heller.

Frå sommaren 2022 til sommaren i år vart det sett 42 autismediagnosar ved St. Olavs hospital, men det stod nesten 100 barn på venteliste for utgreiing. Ventetida er kring eitt år, og talet for 2022 ville vore mykje høgare om dei hadde utgreidd alle, fortel Høyland.

?–?Spør kven som helst av leiarane for sjukehusavdelingane som jobbar med habilitering og autisme i Noreg. Alle fortel at dei druknar i tilvisingar. Også dei tilsette i barnehagane snakkar om denne auken. Eg høyrer folk som seier: «Vi skjøner ikkje kva det er som skjer».

–?Apparatet for utgreiing og behandling av barn med autisme er ikkje dimensjonert for dette?

– Nei, og dette får store konsekvensar for samfunnet. Det trengst mykje meir ressursar til spesialpedagogiske tiltak i barnehage og skule. Det kjem òg til å kome store kostnader for NAV gjennom krav om hjelpestønad og andre trygdeytingar, seier Høyland.

Press på skulane

I Oslo-skulane og i den pedagogisk-psykologisk tenesta (PPT) merkar dei òg det aukande behov for hjelp til barn med autisme. I osloskulen auka talet på spesialplassar for elevar i autismespekteret frå 175 i 2015 til 340 i fjor – nesten ei dobling. I tillegg får fleire av søknadene om slike plassar avslag.

– Særleg dei siste fem–seks åra har Oslo-skulane opplevd ein markert auke i talet på barn med autisme. Dette skaper eit sterkt press på ressursane, seier Børge Pallesen, som er fagleg leiar for Seksjon autisme i Oslo PPT.

–?Presset handlar om fleire ting: kompetent personell, romkapasitet, uteområde. Blant desse elevane er det mange som treng oppfølging ein til ein eller i smågrupper, Den auken vi ser i talet på mindre barn med autisme, vil òg få store følgjer i skulen. Det er krevjande å leggje til rette for så mange barn som slit med språk, kommunikasjon og samspel med andre, seier Pallesen.

– I dag er det største presset på å få utgreiing av barn i barnehage og på småtrinnet. Men her er ein parallell til eldrebølgja: Problemet blir større for kvart år som går.

Vondt og dyrt

Den sterke auken i barneautisme har først og fremst menneskelege konsekvensar. Livet kan vere tungt og vondt både for barna sjølve og for familiane til autistar med sterk funksjonsnedsetting. Men ein stor auke i talet på menneske som kan kome til å trenge hjelp heile livet, får òg samfunnsøkonomiske kostnader. I den grad det er mogleg å hjelpe barn med autisme til ei betre utvikling, har helsevesenet og styresmaktene både menneskelege og økonomiske motiv for å gjere det.

I forskinga er det omdiskutert i kor stor grad intervensjon kan betre framtidsutsiktene for barn med autisme. Men ein god del studiar tyder på at sjansane er betre for å påverke utviklinga om tiltaka kjem tidleg. I dag kan ventetida for utgreiing som nemnt vere halvanna år, og ressursmangelen gjer det vanskeleg eller umogleg å tilby særleg omfattande tiltak også etter at diagnosen er på plass.

Tapte sjansar

– Den lange ventetida for å bli møtt av spesialisert helsepersonell er eit stort problem, seier nevropsykolog og stipendiat Einar Aasen Tryti ved Ahus.

– Det skjer enormt mykje i barnehjernen frå unnfanging og gjennom dei første to leveåra. Om vi skal gje barna betre føresetnader for utvikling, bør vi kome inn med hjelp så tidleg som mogleg. Om vi kjem inn etter denne svært viktige perioden, risikerer vi at tiltaka ikkje får den effekten dei kunne hatt om vi kom inn før.

Det styrkar neppe sjansane for å få ekstra ressursar til dette feltet om styresmaktene ikkje trur at førekomsten av barneautisme eigentleg aukar. Som nemnt er den gjengs oppfatninga at veksten kjem av meir merksemd og endra diagnostikk. Men kva meiner eigentleg Helse- og omsorgsdepartementet om auken i talet på barn med autismediagnose? Og kva vil dei seie til det klinikarane på feltet fortel i denne artikkelen? Det veit vi ikkje enno.

Dag og Tid bad om å få eit intervju med statsråd Ingvild Kjerkol eller statssekretæren i departementet til denne saka, men ingen av dei stilte før avisa gjekk i trykken.

Utan fasit

Denne artikkelen er straks slutt, og eit heilt sentralt spørsmål står utan svar: Kva er det som skjer? Om legane og psykologane som er intervjua i denne saka, har rett, og mangedoblinga i talet på barn med autisme dei siste åra er reell –?kva i all verda kan årsaka vere?

I hovudsak har forskarane lenge forklart autisme med genetisk predisposisjon, medan miljø skulle spele ei sekundær rolle. Men genetikken til menneskearten endrar seg jo ikkje nemneverdig på eit tiår eller to. Det ser ut til at autismen ikkje lenger oppfører seg slik teorien tilseier at han skal.

Ein mogleg leietråd er at førekomsten av autisme ikkje er jamt fordelt i befolkninga. Som Alexandra Havdahl er inne på i undersaka på førre side, er autisme mykje vanlegare blant barna til foreldre med innvandrarbakgrunn, og somme innvandrargrupper er ekstremt overrepresenterte. Men heller ikkje dette forklarer alt. Også i majoritetsbefolkninga har talet på barn med autismediagnose auka markert. Dette tyder på at noko i livsmiljøet vårt har endra seg til det verre dei siste ti–tjue åra. Kva kan da denne ukjende faktoren vere?

Det skal Dag og Tid sjå på i neste veke.

Denne saka blei først publisert 1. desember 2023.